MS
bei Kindern? – Ein Patientenregister macht
es sichtbar
Vom ersten
Kribbeln im Bein bis zur Diagnose MS vergeht oft
eine lange Zeit. Besonders bei Kindern. Kein Wunder:
Erst seit den 80er Jahren weiß man, dass schon
ganz junge Menschen MS bekommen können.
Und auch heute noch denken viele Ärzte nicht
sofort an MS, wenn ein Kind mit Gleichgewichtsstörungen
in ihre Praxis kommt. Ein weiteres Problem: Kinder
erhalten die gleichen Medikamente wie Erwachsene.
Aber über die richtige Dosierung gibt es kaum
Studien. Das möchten wir ändern!
Unser Projekt
Wir sammeln und aktualisieren
Daten von Kindern und Jugendlichen mit Multipler
Sklerose. Diese Daten fassen wir in einem zentralen
Patientenregister zusammen. So möchten wir
einen Überblick bekommen, wie viele Kinder
in Deutschland MS haben, wie ihre Krankheit diagnostiziert
wurde, wie sie voranschreitet und wie gut sie behandelt
wird. Auf die Ergebnisse aus dieser Datensammlung sollen zunächst
Ärzte, später auch Betroffene und Wissenschaftler
online zugreifen können. Für die Zukunft
planen wir sogar, unsere Studien auf andere Länder
auszuweiten. Zum Beispiel werden wir eng mit
Forschergruppen aus anderen europäischen Ländern, den USA und Kanada zusammenarbeiten.
Unser Ziel
Die erfolgreiche Zusammenarbeit von
Fachleuten aus Medizin, Mathematik/Statistik und Internettechnologie
soll die Forschung nach den
Ursachen kindlicher MS, nach besseren Medikamenten
und Therapien vorantreiben.
Schon heute sind
wir mit einem ähnlichen Projekt - genannt „Evidence
Based Decision Support in MS (kurz EBDiMS) - erfolgreich.
Dahinter steckt eines der leistungsfähigsten
MS-Register der Welt, auf das jeder online zugreifen
und sich Daten aus klinischen Kurzzeit-Studien über
erwachsene MS-Patienten anschauen kann. Wie das
funktioniert und welche Studien derzeit
für MS bei Kindern und Jugendlichen laufen, erfährst du
[->hier] |